vrijdag 3 september 2010

Goede Magen slechte Magen

Het begint inmiddels een langlopende soapstory te worden met veel te veel cliffhangers. Al bijna een jaar ben ik nu bezig met alle ellende en lijkt maar geen einde aan te komen. De afgelopen 3 maanden is er weinig gebeurt aan nieuwe ontwikkelingen. Het halve Catharinaziekenhuis was met vakantie waardoor alle onderzoeken en ingrepen stil lagen of lang duurden. Ik heb me in de tussentijd prima vermaakt met mijn sondes uitbraken en terugproppen en halve dagen bezig zijn om toch wat te eten of te drinken binnen te krijgen om mijn ondervoeding te bestrijden. Maar daar komt nu verandering in. Binnenkort komt er een nieuwe spannende aflevering van mijn soap. Hier vast een preview van My never ending stomach.

Om even wat duidelijkheid in mijn verhaal te scheppen hierbij een plaatje die een beetje duidelijk maakt hoe de huidige toestand in mijn buik is. Vorig jaar heeft de chirurg het slechte stuk van mijn maag (dat lichtroze gedeelte) eraf gehaald en er een mooi klein banaanvormig maagje van gemaakt. Helaas bleef het maar 9 dagen mooi en toen kreeg ik onderaan mijn maag (ongeveer waar dat pijltje pylorus staat) een lekkage. Daardoor kreeg ik verschillende abcessen rondom mijn maag die voor heel veel littekenweefsel hebben gezorgd. Natuurlijk had ik door de twee operaties al een heleboel littekenweefsel. Het gevolg daarvan is dat mijn mooie banaanvormige maagje precies in het midden (een klein stukje onder het pijltje gastric sleeve) dichtgeknepen word door een prop littekenweefsel.

Voordeel;Je valt heel veel af in een korte tijd.
Nadeel;Je valt veel te veel af in een korte tijd, je kunt niet meer eten waardoor de ene na de andere functie van je lichaam ontregeld raakt en je totale leven raakt ontwricht.

Hoe ik me nu voel.
Voornamelijk heel erg slap, moe en misselijk. Traplopen gaat niet meer zo gemakkelijk als toen ik nog 70 kilo zwaarder was. Dopjes van flessen lijken opeens een stuk vaster te zitten, tassen dragen word steeds moeilijker en er zijn zelfs dagen dat ik met enige onregelmatige regelmaat letterlijk door mijn knieën zak en daardoor zelfs een keer wat hechtingen in mijn rug nodig had om de boel bij mekaar te houden.
Ik moet door mijn misselijkheid erg vaak overgeven. Erg vaak betekent minstens 10 keer per dag en soms zelfs wel rond de veertig keer.
Mijn schildklier is totaal overstuur waardoor ik de laatste week te maken heb gehad met onderkoeling (laagste temp is 34,2 geweest) en aanvallen van oververhitting.
Mijn blaas is ontregeld waardoor plassen moeilijk is geworden om over de rest van mijn stoelgang maar niet te spreken.
Ik ben in een korte tijd 71 kilo verloren en daardoor heb ik veel pijn aan gewrichten, voeten, heupen onderrug. Gelukkig niet aan mijn schouders. Nee, die doen pijn van die rugzak die ik 24 per dag meesleep.
Omdat ik geen zitvlees meer heb kan ik haast niet op een houten stoel zitten. Af en toe heb ik blauwe plekken op mijn kont van het zitten. En ik heb een niet te lessen dorst die af en toe niet uit mijn gedachten te bannen is. Veel lichamelijke ongemakken dus waar ik dagelijks tegenaanloop.

Wat gaat er nu gebeuren?
De komende 4 tot 6 weken is het de bedoeling dat ik aan ga komen om aan te sterken voor de operatie. Het is de bedoeling dat ik weer tussen de 75 en tachtig kilo uit ga komen. Dan ben ik weer sterk genoeg voor een operatie.

Omdat mijn maag nog wel sappen en hormonen produceert maar verder niks meer doet is het de bedoeling om een by-pass te maken (het plaatje is een voorbeeld van zo'n by-pass alleen dan vanuit een gezonde beginsituatie). Mijn maag word in het midden waar de vernauwing zit door midden gesneden. Het bovenste gedeelte word aangesloten op mijn dunne darm en het onderste gedeelte word dicht gemaakt. Er moet ook nog een poliep uit het onderste gedeelte gehaald worden omdat poliepen soms voor problemen kunnen zorgen en als mijn maag eenmaal afgesloten is kunnen ze daar nooit meer bij komen zonder weer alles open te snijden. Het onderste gedeelte van mijn maag word ook aangeloten op de dunne darm zodat daar al het voedsel en maagsappen bij elkaar komen waardoor een redelijk normale spijsvertering weer mogelijk is. ik zou dus als alles goed gaat na de operatie weer moeten kunnen eten. Na een week of zes zou ik toch wel weer een beetje op de been moeten zijn MAAR....

Door de twee operaties heb ik natuurlijk al een hoop littekenweefsel op en rondom mijn maag en die abcessen die ik begin dit jaar allemaal heb gehad hebben ook nog voor een hele hoop weefsel gezorgd. Daardoor word opereren erg moeilijk. Littekenweefsel is heel slecht doorbloed en heelt daarom ook erg lastig. De kans op nieuwe complicaties in de vorm van lekkages en abcessen is erg groot. Zelfs groter dan de kans dat alles in één keer goed gaat.

Het worden spannende tijden dus. Ik ben erg blij dat er eindelijk iets gaat gebeuren want mentaal is het haast niet meer op te brengen. Er zijn teveel tegenslagen geweest en zonder hulp kan ik momenteel niet functioneren. Ik voel me vaak tot last omdat ik op iedereen een beroep moet doen voor allerlei karweitjes. Ik vind het ook heel vervelend dat iedereen continue op me moet wachten omdat ik nog even mijn medicijnen op moet lossen, verbanden verwisselen, om de paarhonderd meter lopen moet rusten of omdat ik te misselijk ben om op te staan. En natuurlijk ben ik het hele niet eten (althans niet normaal) ook helemaal beu. Ben dus blij dat er weer aktie komt.

Maar ik ben ook bang, heel erg bang voor wat er komen gaat.

So wish me luck, I need it!

6 opmerkingen:

Nicole zei

Je schrijft wish me luck. Bij deze dan. Ik wens je heeeeeeeeel heel veel geluk. Ik hoop echt dat er nu eens een einde gaat komen aan al deze ellende en dat er weer een enigzins normaal leven mogelijk is voor jouw.

Lieverd de tranen rollen echt over mijn wangen na het lezen van je blog. O men wat heb ik met je te doen. Zou zo graag iets willen doen voor je, maar ja wat in hemelsnaam.

Er blijft op dit moment 1 vraag door mijn hoofd spoken. Je schrijft dat je moet aankomen om sterk genoeg te zijn voor de operatie. Maar HOE wil jij dat klaar gaan spelen?

Kanjer, ik hou van je. Heel veel sterkte en heel veel geluk. Je weet het hè, geef aub aan als ik iets voor je kan betekenen.

Dikke kus van Nicole

RoBIN zei

Ik heb nu speciale sondevoeding gekregen met nog veel meer calorien. Ik krijg nu zo'n 3000 calorien binnen per dag dus dan zou ik theoretisch gezien aan moeten komen.

Thnx iig en als me wat te binnen schiet zal ik zeker om je hulp vragen.

x

Tiepster zei

Hey skatje! Heel goed duidelijk verhaal, maar allemaal errug spannend inderdaad. Ik sta er voor je klaar en zal Peppie een fijn tweede thuis geven =]

xxx

Tibo

Anoniem zei

Hoi Robin
Hier een berichtje van je nicht Monique
ook ik wens je alle succes en geluk van de wereld, en hoop echt dat er gauw een eind komt aan die ellendige soap.
dikke knuffel van je nicht Monique

RoBIN zei

@ Tibo ; Peppie en ik zijn je dankbaar! X

Dennis zei

Shit, wat een verhaal weer. Ik ga er gewoon voor duimen dat het wel allemaal goed gaat deze keer!

Aankomende week een keer afspreken?

XXX Dennis