Tien, negen, acht, zeven.......

Het aftellen is weer begonnen. Ik loop alweer druk lijstjes te maken wat ik allemaal nog moet regelen en aan wie ik de dingen uit kan besteden. Ervaringen uit het verleden hebben me nou eenmaal geleerd dat ik er niet van uit kan gaan dat ik na 5 dagen weer thuis ben. Negen mei, is de voorlopige datum dat de operatie nu gepland staat. Ik moet nog een adresje zoeken voor Peppie, mijn plantjes moeten verzorgd worden, ik heb (weer) nieuwe pyjama's / joggingbroeken nodig want die van de vorige keer passen niet meer, ik wil mijn schuur nog opruimen, ik moet nog toiletpapier gaan kopen, ik moet...., ik wil....

Ik heb nog 25 dagen de tijd om alles op orde te brengen. Tijd genoeg dus, maar omdat ik regelmatig mijn plannen voor de dag moet wijzigen omdat ik teveel krampen heb is het wel tijd om te beginnen. Ik wil graag goed voorbereid zijn. Dat is de enige rust die ik voor mezelf kan creëren. De rest heb ik niet in de hand. Dat gebeurt gewoon, of ik nou wil of niet.

Wat gaat er nu eigenlijk precies gebeuren?

Bovenstaand plaatje geeft een beetje de situatie weer hoe de situatie in mijn buik is. Bij mij is het allemaal net iets anders omdat het destijds met een spoedoperatie gebeurt is. Mijn stomauitgang zit een centimeter of 15 hoger dan op de foto. Ik heb na mijn dunne darm nog 20cm dikke darm en dan komt mijn stoma. Daarna heb ik nog zo'n 120cm dikke darm over die momenteel werkeloos in mijn buik ligt te wachten op 9 mei. De bedoeling is om de twee stukken dikke darm weer aan elkaar te maken zodat alles weer via de normale weg naar buiten kan.

Ik heb door al dat hakken en zagen in mijn buik ook minstens 1 en misschien 3 breuken in mijn buikwand, dat was op de echo niet te zien. Daarnaast heb ik nog 4 zwakke plekken van operatiewonden die later een risico geven op breuken. Een breuk is niet levensbedreigend maar kan heel erg pijnlijk zijn. De buikwand zorgt ervoor dat alle ingewanden netjes op zijn plek blijven zitten. Door een breuk kunnen darmen naar buiten worden gedrukt die dan opeens een enorme bult op je buik vormen. Ik kan deze als ik even ga liggen weer netjes naar binnen proppen tot een normale situatie. Maar darmen kunnen ook bekneld komen te zitten in een breuk en dan is een spoedoperatie aan de orde.

De hoogste prioriteit bij de volgende operatie is het herstellen van de stoma. Het probleem is een beetje dat het ene gedeelte van mijn dikke darm rechts op mijn buik zo'n 13cm onder mijn tepel zit en het andere eind zo'n 35cm verderop zit linksonder in mijn buikholte. Het is de vraag of deze afstand overbrugd kan worden. De arts die mijn spoedoperatie heeft uitgevoerd zei meteen erna dat de stoma absoluut ongedaan gemaakt kon worden. Mijn eigen chirurg wil niet verder gaan dan waarschijnlijk wel. Dat is toch iets heel anders dan "absoluut". Waarschijnlijk laat ruimte voor twijfel, absoluut niet. En laten we eerlijk zijn, er zijn het afgelopen anderhalf jaar heel veel erg onwaarschijnlijke dingen gebeurt. Ik ben er dus niet gerust op.

Als tweede gaat de chirurg met de hand heel mijn dunne darm nakijken of er vernauwingen inzitten die mijn krampen zouden kunnen veroorzaken. Dit moet handmatig gebeuren door mijn hele negen meter dunne darm eruit te halen en na te kijken.


Als dit gebeurt is gaat de dokter kijken of het verantwoord is om meteen in dezelfde operatie een soort van matje over mijn buikwand te plaatsen. De bedoeling is dan dat dit matje ingroeit in de buikwand en zo de boel verstevigd. Het probleem is dat ik erg infectiegevoelig ben en een stomaoperatie nooit een schone operatie is. Hierdoor kan uiteindelijk de operatiewond ook niet dicht gehecht worden maar blijft een open wond die vanzelf moet genezen. Waarschijnlijk gaat het plaatsen van de mat dan ook pas een half jaar na de operatie gebeuren en betekend dat dus dat ik nog vaker geopereerd moet worden. Zoals het er nu naar uitziet heb ik dus nog 3 à 4 operaties voor de boeg.

Als alles volgens het boekje verloopt dan zou ik na een dag of vijf weer naar huis mogen. Na een week of drie zou ik weer volledig moeten kunnen eten en na een week of zes zou ik weer redelijk hersteld moeten zijn, maar....

Door alle operaties is mijn buik inmiddels een soort achtbaan geworden en niemand weet hoe die precies loopt. Mijn buik zit vol littekenweefsel en verklevingen. Ook in mijn buikholte zitten verschillende verklevingen van abcessen die de zaak wat lastiger kunnen maken. De dokter probeert deze zoveel mogelijk te omzeilen maar helemaal gaat dat niet lukken. Het lastige van littekenweefsel is, is dat het heel slecht doorbloed is en daardoor heel slecht geneest. De dokter acht dus de kans op nieuwe complicaties groter dan de kans dat alles goed gaat. Wat die complicaties zijn is altijd maar afwachten. De twee grootste risico's zijn lekkages en infecties. En die twee dingen kunne weer een domino-effect van andere complicaties teweeg brengen, dat hebben we de vorige keren al wel gezien.

Reikhalzend kijk ik uit naar de operatie. Ik kan niet wachten tot ik van die kutstoma af ben. Ik heb inmiddels redelijk geaccepteerd dat ik een tijdelijk stoma heb en loop niet meer de hele dag te zeuren en te klagen. Maar vergis je niet, ik haat dat ding grondig. Het belemmerd me in veel dingen, ik schaam me ervoor, het maakt geluid, je ziet het (omdat ie bij mij zo hoog zit) door je kleren heen en het is gewoon een heel gedoe om iedere keer als je de deur uitgaat te zorgen dat je op alle situaties bent voorbereid en alle daarvoor benodigde spullen bij je hebt. Bovendien word je na een paar openbare lekkages (in de Expo, op Awakenings, in de C1000) behoorlijk onzeker. En in de zomer krijg je ook nog eens te maken met transpireren en hogere temperaturen waardoor de kans op lekkages aanzienlijk hoger word. Dat ding moet er dus af!

Tegelijkertijd kijk ik kokhalzend uit naar de operatie. Van angst. Ik ben erg bang. Bang voor nieuwe complicaties. Ik zou echt niet weten waar ik de kracht nog vandaan zou moeten halen om weer maanden niet te mogen eten. Weer maandenlang op de bank lig met twee keer per dag thuiszorg. Weer maandenlang met allerlei infusen en neussondes nagestaard te worden op straat en de meest stomme vragen over privédingen gesteld krijg door mensen die ik nooit eerder heb gezien. Weer maandenlang depressief en bang ben. Weer niet kan beginnen met de wederopbouw van mijn leven.

Maar mijn aller- allergrootste angst is dat ik wakker wordt met een stoma.